Act'Sed
Faire connaître et reconnaître le Syndrome d'Ehlers Danlos (SED) ; organisation de rencontres entre malades, ainsi que de conférences et autres évênements pouvant apporter des informations ou dons à la recherche médicale ; trouver un plusieurs référents SED en Gironde ; aider à la mise en place d'une cure thermale pour le SED en Gironde